Есть
вещи, которые… по тем или иным причинам не оставляют равнодушными практически
никого. Только причины этого неравнодушия у каждого из нас разные. Обычно я к
тому, о чём хочу поведать, как правило отношусь снисходительно, с понимание,
жалостью. Да, каждый имеет право на жалость к себе. Иногда очень хочется, чтобы
к тебе проявили внимание и заботу… Вот как в детстве, приласкает мама, и мы
говорим: пожалела. Это звучит так нежно. А бывает, что увидим бездомного
котёнка, накормим единожды, обрекая его на временную безнадёжную привязку к
нам. Это тоже жалость. И тогда котёнок некоторое время будет подбегать к людям
и ЖАЛОБНО мяукать, вместо того, чтобы пойти и поймать мышку. Многие не любят
этого жалобного мяуканья, смотри и под хвост дадут. И тут в котенке родится
злость. Злость к окружающим. Злость к самому себе...
Возникает вопрос об ответственности. Ибо, «мы навсегда (!) в ответе за тех,
кого приручили» (с).
Среди
нас есть разные люди. Красивые, успешные, счастливые, неудачники,
закомплексованные, жизнерадостные… И у каждого из перечисленных могут быть
болезни. Человек может спрятаться от жизни за любой недуг…, да вообще за любую
ерунду типа сезонного прыща на попе. А может просто жить. ЖИТЬ! Любить, быть
счастливым. Ибо Бог есть любовь. А Бог есть в каждом из нас. Посему, и любовь
есть в каждом из нас.
Есть
и такие, как Барановская Вероника… Вроде бы уже давно не ребёнок
("мне 24 года" - пишет она), но… Кто она? Мы встречаем её рассказ о
себе на… Ребёнок.BY, т.е. там, где речь идёт о детях.
Не знаю, пожимаю плечами… Я думала, что детство заканчивается где-то лет… в 16.
У кого как, конечно. Вероника здесь рассказывает свою очень особенную историю.
Вначале идёт трудно запоминающийся диагноз на три строки, но коротко – ДЦП не
супер сложной формы, ибо «девочка» ходит практически сама, может много чего
делать руками, и речевой аппарат у Вероники тоже не нарушен, в чём можно
убедиться, посмотрев любое из представленных ею же видео.
"Тяжелое заболевание стало дня меня
непреодолимой преградой для полноценной жизни. Вся моя жизнь – непрерывная
борьба с болезнью." - Пишет Вероника. Нет, это не смертельно. Да и
жить можно. Правда, чтобы действительно ЖИТЬ, надо ещё кое-что…
Но вернёмся к Веронике.
Но вернёмся к Веронике.
"Я очень хочу
встать на ноги и жить полноценной жизнью. Хочу пойти учиться и найти интересную
работу. Хочу иметь возможность свободно ходить по улице и не нуждаться в
посторонней помощи. Но у меня нет возможности самой оплатить реабилитацию в
ЕЦДКС МО Украины. Со своей стороны я стараюсь заработать деньги, выполняя
различную работу по компьютеру и через интернет, но накопить всю необходимую
сумму не получается, т. к. мой заработок очень небольшой…" - Далее, естественно идут
контактные данные, куда Вероника просит перечислять денежку, чтобы помочь ей
якобы излечиться.
Прервёмся.
Вот интересно, кто из Вас, уважаемые читатели, точно понимает суть диагноза
Вероники? Чешете «репу»? Вот и я чешу… и лезу в Гугл. А он нам пишет следующее:
Детские церебральные параличи — собирательный термин,
объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов
двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям и/или аномалиям
головного мозга, возникающим в перинатальном периоде.
Детский церебральный паралич - это нарушение двигательной функции, которое
появляется в раннем возрасте, даже до рождения. Симптомы детского церебрального
паралича обычно появляются в первый год жизни.
Нарушение в двигательной системе - результат нарушения мозговой
деятельности. Нервная система помогает телу двигаться и контролировать
движения. Под нарушением мозговой деятельности можно понимать любое нарушение
мозговой структуры или функции, любое нарушение мозговой деятельности, как
правило, остаётся на всю жизнь.
Гиперкинетическая форма.
(в раннем возрасте - дистоническая форма, атетоидная форма, атетоидная
тетраплегия) - при этой форме двигательные расстройства представлены
гиперкинезами - атетозом, хореоатетозом, хореиформными движениями, торсионной
дистонией. Гиперкинезы и мышечная дистония дестабилизируют позу. Отсутствует
правильная установка туловища и конечностей. Произвольные движения
дискоординированные, скачкообразные, размашистые. Гиперподвижность может быть
причиной подвывихов тазобедренных, плечевых, челюстно-лицевых и других
суставов. Стояние и ходьба формируются очень поздно и только в случаях, когда
ноги поражены в меньшей степени, чем туловище и руки, а контроль головы и
реакции равновесия достаточно развиты. Препятствовать стоянию и ходьбе могут
сгибательные деформации в тазобедренных и коленных суставах, формирующиеся
вследствие того, что большую часть времени больные проводят сидя. Перенос массы
тела на внутренние поверхности стоп при стоянии приводит к их вальгусной
деформации. При гиперкинетической форме церебрального паралича наряду с
двигательными расстройствами в 30-45% случаев наблюдается снижение слуха, в
30-35% - парез взора вверх, в 60-70% -псевдобульбарные расстройства
(слюнотечение, трудности жевания, глотания), в 10-15% - судороги. У большинства
больных речь нарушена по типу экстрапирамидной дизартрии. В 60-73% случаев дети
обучаются самостоятельно ходить, однако произвольная двигательная активность, в
особенности тонкая моторика, в значительной степени нарушены. В ряде случаев
это делает невозможным процесс обучения. При умеренных двигательных
расстройствах дети могут научиться писать, рисовать. Больные с хорошим
интеллектом заканчивают школу, средние специальные и высшие учебные заведения и
адаптируются к определенной трудовой деятельности.
Ужас
теоретически и кошмар практически, если это всё присутствует и проявляется
именно так, как здесь написано. Что мы видим у Вероники на её видео? Да, многое
из этого всего имеет место быть. Счастье, что в небольшой степени. Я не
мед-работник и не специалист по ДЦП, но… очень хорошо знаю, что…. "Каждый день более 3 часов уходит на занятия по лечебной
физкультуре. Это и специальный комплекс упражнений, и ортопедические укладки
(лечение положением) и довольно болезненные растяжки спастически напряженных
мышц. Без этих занятий мое физическое состояние ухудшается, и мне становится
трудно ходить. Но самостоятельных занятий недостаточно. 2 раза в год мне необходимо
проходить комплексное лечение." - …это всё – самообман. И
способ загнать себя в глухой угол, под названием "неполноценная
жизнь" и "Неоднократные попытки сделать
хотя бы массаж приводили к тому, что у меня только усиливались
гиперкинезы." - пишет сама
Вероника.
ДЦП не
лечится ни чем вообще. 24 года... Что выросло, то выросло, как говорится.
Что касается ЛФК, то… даже здоровый человек, если не будет двигаться, может
перестать и ходить, и… сами понимаете. "Просто
я по себе вижу, что при прекращении занятий мне становится сложнее ходить и
заниматься повседневными делами" -
естественно подтверждает "девочка". "...
у нас в стране нет ни одного медицинского учреждения, которое принимает на
реабилитацию взрослых людей с церебральным параличом. Для детей до 18 лет такие
учреждения есть, а после достижения совершеннолетия люди с таким заболеванием
остается один на один со своей проблемой." - Потому что после 18
лет лечить (в прямом смысле этого слова) ДЦП - бессмысленно.
"Также мне нужна специальная ортопедическая обувь, которая будет
удерживать стопу и голеностопный сустав в правильном положении, что очень важно
при плоско-вальгусной деформации стоп. Изготавливается такая обувь под заказ.
Бесплатно я могу получить только одну пару обуви в год, а этого недостаточно,
поскольку без обуви мне нельзя ходить даже по дому." - Хм… Я вот домашние тапочки
стаптываю за… года 3-4, при этом дома провожу 90 % времени. Ну да Бог с ней –
надо, так надо! Поможем, конечно. Деньгами. Главное не забыть счёт, куда их
перечислять. На сайте Вероники он есть, во всех соц.сетях тоже.
А ещё "несколько раз в неделю я посещаю отделение дневного
пребывания для людей с ограниченными возможностями. Там я начала вышивать
атласными лентами небольшую картину. Мама пока об этом не знает. Будет ей
сюрприз...." У Вероники определённо есть талант. И количество её
поклонников (друзей) в соц.сетях ярче всего подтверждает это.
"Меня до сих пор не покидают мысли о получении высшего образования и
дальнейшей возможности зарабатывать деньги. Я хочу стать переводчиком.
Наверное, это самая оптимальная для меня профессия, если учесть особенности
моего физического состояния и то, что я живу в небольшом городе, где даже
здоровому человеку трудно найти работу. Будучи переводчиком, я смогла бы найти
себе заработок и через интернет.
Меня еще со школьных лет привлекал английский язык. Когда я была в 11 классе, у меня было желание пойти учиться на переводчика, но для этого необходимо уезжать в Минск и учиться там. Учитывая то, что я плохо хожу, это было невозможно, т. к. я не смогла бы жить в другом городе одна. Если бы мама оставила работу, это сильно отразилось бы на нашем бюджете, который и так очень небольшой.
На сегодняшний день ситуация не сильно изменилась. Да, мне стало легче ходить, но не настолько, чтобы я могла свободно передвигаться по улице. Чтобы это стало возможным, нужны не только самостоятельные занятия лечебной физкультурой, но и усиленная комплексная реабилитация. Благодаря лечению в ЕЦДКС я смогла поверить в то, что смогу достичь желаемого результата – научусь свободно ходить по улице хотя бы при помощи канадских палочек. Но одной мне не справиться – реабилитацию необходимо продолжать.
Мне очень хочется жить полной жизнью. Хочется пойти учиться. Хочется зарабатывать деньги. Хочется просто общаться с друзьями. Хочется, чтобы сердце мамы не болело из-за переживаний за мое будущее – она ведь не вечная… В последнее время на меня очень часто находит тоска от того, что время неумолимо идет вперед. А жизнь, кажется, проходит мимо меня… И, оставаясь наедине со своими мыслями, я часто утираю слезы, которые предательски выдают ту боль, которая с годами становится сильнее. И боль эта никогда не пройдет, потому что я знаю, что шанс жить полноценной жизнью у меня есть. Но я не могу оплатить так необходимую для меня реабилитацию. Поэтому мне только остается надеяться на помощь неравнодушных людей. Для этого мне необходимо научиться самостоятельно передвигаться по улице. Без постоянных курсов реабилитации и специальной обуви это просто невозможно." - Хочу значит - могу. Как говорил Кашпировский: «Встань и иди!» Куда? В….. магазин! …Ибо дорогу осилит идущий.
Меня еще со школьных лет привлекал английский язык. Когда я была в 11 классе, у меня было желание пойти учиться на переводчика, но для этого необходимо уезжать в Минск и учиться там. Учитывая то, что я плохо хожу, это было невозможно, т. к. я не смогла бы жить в другом городе одна. Если бы мама оставила работу, это сильно отразилось бы на нашем бюджете, который и так очень небольшой.
На сегодняшний день ситуация не сильно изменилась. Да, мне стало легче ходить, но не настолько, чтобы я могла свободно передвигаться по улице. Чтобы это стало возможным, нужны не только самостоятельные занятия лечебной физкультурой, но и усиленная комплексная реабилитация. Благодаря лечению в ЕЦДКС я смогла поверить в то, что смогу достичь желаемого результата – научусь свободно ходить по улице хотя бы при помощи канадских палочек. Но одной мне не справиться – реабилитацию необходимо продолжать.
Мне очень хочется жить полной жизнью. Хочется пойти учиться. Хочется зарабатывать деньги. Хочется просто общаться с друзьями. Хочется, чтобы сердце мамы не болело из-за переживаний за мое будущее – она ведь не вечная… В последнее время на меня очень часто находит тоска от того, что время неумолимо идет вперед. А жизнь, кажется, проходит мимо меня… И, оставаясь наедине со своими мыслями, я часто утираю слезы, которые предательски выдают ту боль, которая с годами становится сильнее. И боль эта никогда не пройдет, потому что я знаю, что шанс жить полноценной жизнью у меня есть. Но я не могу оплатить так необходимую для меня реабилитацию. Поэтому мне только остается надеяться на помощь неравнодушных людей. Для этого мне необходимо научиться самостоятельно передвигаться по улице. Без постоянных курсов реабилитации и специальной обуви это просто невозможно." - Хочу значит - могу. Как говорил Кашпировский: «Встань и иди!» Куда? В….. магазин! …Ибо дорогу осилит идущий.
Здесь меня
интересует вопрос: а действительно ли Вероника хочет знать иностранный язык и
реально получить то самое образование? Я знаю, что при желании можно
организовать и заочную форму обучения, плюс интеравктив. Сейчас это в порядке
вещей. Было бы желание и намерение действовать…. Но, конечно, есть и
такое мнение, что «бабки решают всё». Тут возникает ещё один вопрос: если
ей дать необходимую сумму, то действительно ли Вероника будет учиться и получит
ли такой вожделенный диплом? …Или может снова всё уйдёт на бессмысленную
борьбу с собой с болезнью?..
В этой статье я лично хочу поблагодарить всех неравнодушных к Вероникиному
горю, кто перечислял и перечисляет денежки на её счёт. Как пишет Вероника: "Ой, дорогая,
спасибо огромное за желание помочь! Мне даже как-то неловко... Но все
равно огромное спасибо! Да, почтовым переводом деньги отправлять можно - мама
сходит. Она там 6 лет отработала, поэтому ее там знают. И она знает, что и
как". "Эх, хочу снова в Евпаторию! Там, наверное, сейчас
хорошо." - Наверное,
ради такого и стоит помогать Веронике. А я, знаете ли, снова хочу в Париж. Нет,
не была я там, но хотела, так хотела... "Что,
опять рванем ….? Например, в октябре... Были бы финансы." - Пишет
Вероника своей подруге на форуме.
Да, действительно, как же мало надо человеку для счастья! И как легко каждый из нас может помочь Веронике стать счастливее. Каждый из нас в состоянии стать "маленьким волшебником", чтобы Вероника вновь ощутила трепетное волнение, правда же? Да и жизнь так быстротечна. "Очень хочется многое успеть, но время неумолимо бежит вперед. Верю, что у меня все получится. Нужно только прилагать усилия, делать все возможное со своей стороны. И я не имею права сдаваться, ведь у меня много маленьких волшебников с большим сердцем, которые помогают мне пройти этот непростой путь. Всякий раз, когда я обнаруживаю новое поступление, мне сложно поверить в то, что это происходит со мной. Ведь в мире так много просьб о помощи, а кто-то захотел сделать доброе дело и помочь мне. Вот и сегодня я ощутила трепетное волнение из-за того, что мне помогают."
Мне лично очень жаль эту «девочку» с её проблемами и болезнью… И я бы наверняка охотно тоже перечислила ей деньги, если бы не знала, что такое ДЦП… по личному опыту. Да, мне тоже нужна посторонняя помощь во многих вещах, в том числе и в ходьбе по улице. И я знаю многих людей с этим… нашим общим диагнозом, которые просто живут, не устраивая из своей
Непрерывная
борьба с болезнью, как пишет Вероника, преграды. Преграды... Они же повсюду,
если их искать специально или не знать, как обойти. Ведь полноценная жизнь в ее
состоянии, в ее положении очень даже возможна. Просто Вероника пока что об этом
не знает (или не хочет знать)... Хотя, у меня всё же есть надежда, что и
это она осознает.
"Детство, в котором мало забот, проходит очень быстро.
Давно ли я была ребенком? И в детстве я не понимала многих вещей. Впрочем, я
продолжаю взрослеть. А процесс взросления всегда очень непростой."
- пишет Вероника ВКонтакте в одной из своих записей. Только почему-то её
взросление, мягко говоря, видно не явно. На своих фото за текущий год Вероника
выглядит... лет на 15, не больше. Окружают её всегда дети, намного младше её
самой, - и игрушки. Одежда у неё тоже подростково-детского вида (я о том, что
можно одеваться и простенько, но в соответствии со своим возрастом).
Да, мне, как
и многим, очень хочется помочь этой «девочке», намертво застрявшей в
детстве. Посоветовать ей просто повзрослеть. Взять ответственность за свою
жизнь и всё, что в ней происходит, на себя. А вот «кормить» её как-то
неохота.… Ещё привыкнет, не дай Бог, как тот котёнок, перестанет, вернее
вовсе никогда не научится «ловить мышей»… А привычки, как нам известно -
дело дурное. А может это страх? Котенок боится выйти на охоту... боится и
мяучит...
"Жизнь" ≠ "борьба". На мой взгляд, к 24 годам пора уже
принять себя такой, какая ты есть, ведь болезнь не настигла внезапно и недавно,
она с Вероникой с самого рождения. Так зачем превращать свою жизнь в борьбу или
в публичный цирк с «акробатом в трениках» на арене? Про «акробата в
трениках» я просто так ласково шучу.
Не
знаю, не видела ещё ни одного ДЦПешника, который бы значительно улучшил своё
состояние процедурами, какие бы они ни были… Тем более в 24 года! Хотя,
наверное, я – скептик… Чудеса же случаются. И Вероника верит в чудо. Поэтому не
опускает руки, и пишет массу сообщений в соц.сетях, а также на 26 форумах. Выкладывает
«домашнее видео» тут хочется подмигнуть ;) на всех доступных
интернет-ресурсах… Да! Выкладывает подробные отчёты о своих «реабилитационных»
занятиях с тренером и без. Умница «девочка»! И – большой молодец, что не
забывает везде писать контактные данные и номера счетов, куда ей можно
перечислить средства на приобретение спец.обуви, коляски, ежеквартальных
путёвок в реабилитационные учреждения у моря… Да, много нужд у человека,
обделённого болячкой…
P.S. Каждый имеет право на свои мысли вслух.
(цитаты взяты с интернет ресурсов, где их собственноручно размещает Вероника Барановская.)
P.S. Каждый имеет право на свои мысли вслух.
(цитаты взяты с интернет ресурсов, где их собственноручно размещает Вероника Барановская.)
Комментариев нет:
Отправить комментарий