Вероника. На пути к мечте все средства хороши! / lenarex Мой блог / Журнал Житомира / Zhitomir City Journal

  Есть вещи, которые… по тем или иным причинам не оставляют равнодушными практически никого. Только причины этого неравнодушия у каждого из нас разные. Обычно я к тому, о чём хочу поведать, как правило отношусь снисходительно, с понимание, жалостью. Да, каждый имеет право на жалость к себе. Иногда очень хочется, чтобы к тебе проявили внимание и заботу… Вот как в детстве, приласкает мама, и мы говорим: пожалела. Это звучит так нежно. А бывает, что увидим бездомного котёнка, накормим единожды, обрекая его на временную безнадёжную привязку к нам. Это тоже жалость. И тогда котёнок некоторое время будет подбегать к людям и ЖАЛОБНО мяукать, вместо того, чтобы пойти и поймать мышку. Многие не любят этого жалобного мяуканья, смотри и под хвост дадут. И тут в котенке родится злость. Злость к окружающим. Злость к самому себе...

  Возникает вопрос об ответственности. Ибо, «мы навсегда (!) в ответе за тех, кого приручили» (с).

  Среди нас есть разные люди. Красивые, успешные, счастливые, неудачники, закомплексованные, жизнерадостные… И у каждого из перечисленных могут быть болезни. Человек может спрятаться от жизни за любой недуг…, да вообще за любую ерунду типа сезонного прыща на попе. А может просто жить. ЖИТЬ! Любить, быть счастливым. Ибо Бог есть любовь. А Бог есть в каждом из нас. Посему, и любовь есть в каждом из нас.

  Есть и такие, как Барановская Вероника… Вроде бы уже давно не ребёнок ("мне 24 года" - пишет она), но… Кто она? Мы встречаем её рассказ о себе на… Ребёнок.BY, т.е. там, где речь идёт о детях. Не знаю, пожимаю плечами… Я думала, что детство заканчивается где-то лет… в 16. У кого как, конечно. Вероника здесь рассказывает свою очень особенную историю. Вначале идёт трудно запоминающийся диагноз на три строки, но коротко – ДЦП не супер сложной формы, ибо «девочка» ходит практически сама, может много чего делать руками, и речевой аппарат у Вероники тоже не нарушен, в чём можно убедиться, посмотрев любое из представленных ею же видео.

   "Тяжелое заболевание стало дня меня непреодолимой преградой для полноценной жизни. Вся моя жизнь – непрерывная борьба с болезнью." - Пишет Вероника. Нет, это не смертельно. Да и жить можно. Правда, чтобы действительно ЖИТЬ, надо ещё кое-что…
  Но вернёмся к Веронике.

  "Я очень хочу встать на ноги и жить полноценной жизнью. Хочу пойти учиться и найти интересную работу. Хочу иметь возможность свободно ходить по улице и не нуждаться в посторонней помощи. Но у меня нет возможности самой оплатить реабилитацию в ЕЦДКС МО Украины. Со своей стороны я стараюсь заработать деньги, выполняя различную работу по компьютеру и через интернет, но накопить всю необходимую сумму не получается, т. к. мой заработок очень небольшой…" - Далее, естественно идут контактные данные, куда Вероника просит перечислять денежку, чтобы помочь ей якобы излечиться.

 Прервёмся. Вот интересно, кто из Вас, уважаемые читатели, точно понимает суть диагноза Вероники? Чешете «репу»? Вот и я чешу… и лезу в Гугл. А он нам пишет следующее:

 Детские церебральные параличи — собирательный термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям и/или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном периоде.

Детский церебральный паралич - это нарушение двигательной функции, которое появляется в раннем возрасте, даже до рождения. Симптомы детского церебрального паралича обычно появляются в первый год жизни.

Нарушение в двигательной системе - результат нарушения мозговой деятельности. Нервная система помогает телу двигаться и контролировать движения. Под нарушением мозговой деятельности можно понимать любое нарушение мозговой структуры или функции, любое нарушение мозговой деятельности, как правило, остаётся на всю жизнь.

Гиперкинетическая форма.

(в раннем возрасте - дистоническая форма, атетоидная форма, атетоидная тетраплегия) - при этой форме двигательные расстройства представлены гиперкинезами - атетозом, хореоатетозом, хореиформными движениями, торсионной дистонией. Гиперкинезы и мышечная дистония дестабилизируют позу. Отсутствует правильная установка туловища и конечностей. Произвольные движения дискоординированные, скачкообразные, размашистые. Гиперподвижность может быть причиной подвывихов тазобедренных, плечевых, челюстно-лицевых и других суставов. Стояние и ходьба формируются очень поздно и только в случаях, когда ноги поражены в меньшей степени, чем туловище и руки, а контроль головы и реакции равновесия достаточно развиты. Препятствовать стоянию и ходьбе могут сгибательные деформации в тазобедренных и коленных суставах, формирующиеся вследствие того, что большую часть времени больные проводят сидя. Перенос массы тела на внутренние поверхности стоп при стоянии приводит к их вальгусной деформации. При гиперкинетической форме церебрального паралича наряду с двигательными расстройствами в 30-45% случаев наблюдается снижение слуха, в 30-35% - парез взора вверх, в 60-70% -псевдобульбарные расстройства (слюнотечение, трудности жевания, глотания), в 10-15% - судороги. У большинства больных речь нарушена по типу экстрапирамидной дизартрии. В 60-73% случаев дети обучаются самостоятельно ходить, однако произвольная двигательная активность, в особенности тонкая моторика, в значительной степени нарушены. В ряде случаев это делает невозможным процесс обучения. При умеренных двигательных расстройствах дети могут научиться писать, рисовать. Больные с хорошим интеллектом заканчивают школу, средние специальные и высшие учебные заведения и адаптируются к определенной трудовой деятельности.

Ужас теоретически и кошмар практически, если это всё присутствует и проявляется именно так, как здесь написано. Что мы видим у Вероники на её видео? Да, многое из этого всего имеет место быть. Счастье, что в небольшой степени. Я не мед-работник и не специалист по ДЦП, но… очень хорошо знаю, что…. "Каждый день более 3 часов уходит на занятия по лечебной физкультуре. Это и специальный комплекс упражнений, и ортопедические укладки (лечение положением) и довольно болезненные растяжки спастически напряженных мышц. Без этих занятий мое физическое состояние ухудшается, и мне становится трудно ходить. Но самостоятельных занятий недостаточно. 2 раза в год мне необходимо проходить комплексное лечение." - …это всё – самообман.  И способ загнать себя в глухой угол, под названием "неполноценная жизнь" и "Неоднократные попытки сделать хотя бы массаж приводили к тому, что у меня только усиливались гиперкинезы." - пишет сама Вероника.

ДЦП не лечится ни чем вообще. 24 года... Что выросло, то выросло, как  говорится. Что касается ЛФК, то… даже здоровый человек, если не будет двигаться, может перестать и ходить, и… сами понимаете. "Просто я по себе вижу, что при прекращении занятий мне становится сложнее ходить и заниматься повседневными делами" - естественно подтверждает "девочка". "... у нас в стране нет ни одного медицинского учреждения, которое принимает на реабилитацию взрослых людей с церебральным параличом. Для детей до 18 лет такие учреждения есть, а после достижения совершеннолетия люди с таким заболеванием остается один на один со своей проблемой." - Потому что после 18 лет лечить (в прямом смысле этого слова) ДЦП - бессмысленно.

"Также мне нужна специальная ортопедическая обувь, которая будет удерживать стопу и голеностопный сустав в правильном положении, что очень важно при плоско-вальгусной деформации стоп. Изготавливается такая обувь под заказ. Бесплатно я могу получить только одну пару обуви в год, а этого недостаточно, поскольку без обуви мне нельзя ходить даже по дому." - Хм… Я вот домашние тапочки стаптываю за… года 3-4, при этом дома провожу 90 % времени. Ну да Бог с ней – надо, так надо! Поможем, конечно. Деньгами. Главное не забыть счёт, куда их перечислять. На сайте Вероники он есть, во всех соц.сетях тоже.

А ещё "несколько раз в неделю я посещаю отделение дневного пребывания для людей с ограниченными возможностями. Там я начала вышивать атласными лентами небольшую картину. Мама пока об этом не знает. Будет ей сюрприз...." У Вероники определённо есть талант. И количество её поклонников (друзей) в соц.сетях ярче всего подтверждает это.

"Меня до сих пор не покидают мысли о получении высшего образования и дальнейшей возможности зарабатывать деньги. Я хочу стать переводчиком. Наверное, это самая оптимальная для меня профессия, если учесть особенности моего физического состояния и то, что я живу в небольшом городе, где даже здоровому человеку трудно найти работу. Будучи переводчиком, я смогла бы найти себе заработок и через интернет.
Меня еще со школьных лет привлекал английский язык. Когда я была в 11 классе, у меня было желание пойти учиться на переводчика, но для этого необходимо уезжать в Минск и учиться там. Учитывая то, что я плохо хожу, это было невозможно, т. к. я не смогла бы жить в другом городе одна. Если бы мама оставила работу, это сильно отразилось бы на нашем бюджете, который и так очень небольшой.
На сегодняшний день ситуация не сильно изменилась. Да, мне стало легче ходить, но не настолько, чтобы я могла свободно передвигаться по улице. Чтобы это стало возможным, нужны не только самостоятельные занятия лечебной физкультурой, но и усиленная комплексная реабилитация. Благодаря лечению в ЕЦДКС я смогла поверить в то, что смогу достичь желаемого результата – научусь свободно ходить по улице хотя бы при помощи канадских палочек. Но одной мне не справиться – реабилитацию необходимо продолжать.
Мне очень хочется жить полной жизнью. Хочется пойти учиться. Хочется зарабатывать деньги. Хочется просто общаться с друзьями. Хочется, чтобы сердце мамы не болело из-за переживаний за мое будущее – она ведь не вечная… В последнее время на меня очень часто находит тоска от того, что время неумолимо идет вперед. А жизнь, кажется, проходит мимо меня… И, оставаясь наедине со своими мыслями, я часто утираю слезы, которые предательски выдают ту боль, которая с годами становится сильнее. И боль эта никогда не пройдет, потому что я знаю, что шанс жить полноценной жизнью у меня есть. Но я не могу оплатить так необходимую для меня реабилитацию. Поэтому мне только остается надеяться на помощь неравнодушных людей. Для этого мне необходимо научиться самостоятельно передвигаться по улице. Без постоянных курсов реабилитации и специальной обуви это просто невозможно." - Хочу значит - могу. Как говорил Кашпировский: «Встань и иди!» Куда? В….. магазин! …Ибо дорогу осилит идущий.

Здесь меня интересует вопрос: а действительно ли Вероника хочет знать иностранный язык и реально получить то самое образование? Я знаю, что при желании можно организовать и заочную форму обучения, плюс интеравктив. Сейчас это в порядке вещей. Было бы желание и намерение действовать…. Но, конечно,  есть и такое мнение, что «бабки решают всё». Тут возникает ещё один вопрос:  если ей дать необходимую сумму, то действительно ли Вероника будет учиться и получит ли такой вожделенный диплом? …Или может снова всё уйдёт на бессмысленную борьбу с собой с болезнью?..

В этой статье я лично хочу поблагодарить всех неравнодушных к Вероникиному горю, кто перечислял и перечисляет денежки на её счёт. Как пишет Вероника: "Ой, дорогая, спасибо огромное за желание помочь! Мне даже как-то неловко...  Но все равно огромное спасибо! Да, почтовым переводом деньги отправлять можно - мама сходит. Она там 6 лет отработала, поэтому ее там знают. И она знает, что и как". "Эх, хочу снова в Евпаторию! Там, наверное, сейчас хорошо." - Наверное, ради такого и стоит помогать Веронике. А я, знаете ли, снова хочу в Париж. Нет, не была я там, но хотела, так хотела... "Что, опять рванем ….? Например, в октябре... Были бы финансы." - Пишет Вероника своей подруге на форуме.

Да, действительно, как же мало надо человеку для счастья! И как легко каждый из нас может помочь Веронике стать счастливее. Каждый из нас в состоянии стать "маленьким волшебником", чтобы Вероника вновь ощутила трепетное волнение, правда же? Да и жизнь так быстротечна. "Очень хочется многое успеть, но время неумолимо бежит вперед. Верю, что у меня все получится. Нужно только прилагать усилия, делать все возможное со своей стороны. И я не имею права сдаваться, ведь у меня много маленьких волшебников с большим сердцем, которые помогают мне пройти этот непростой путь. Всякий раз, когда я обнаруживаю новое поступление, мне сложно поверить в то, что это происходит со мной. Ведь в мире так много просьб о помощи, а кто-то захотел сделать доброе дело и помочь мне. Вот и сегодня я ощутила трепетное волнение из-за того, что мне помогают."

Мне лично очень жаль эту «девочку» с её проблемами и болезнью… И я бы наверняка охотно тоже перечислила ей деньги, если бы не знала, что такое ДЦП… по личному опыту. Да, мне тоже нужна посторонняя помощь во многих вещах, в том числе и в ходьбе по улице. И я знаю многих людей с этим… нашим общим диагнозом, которые просто живут, не устраивая из своей "неполноценной" (чтоб её!) жизни реалити-шоу. Может быть мы неправы? Может быть, нам всем надо делать так же, как Вероника? "В последнее время ко мне все чаще стали обращаться за помощью в создании сайта по сбору средств на реабилитацию. Стараюсь помогать в этом по мере возможностей. Ведь я очень хорошо знаю по себе, насколько непросто все сделать самому, особенно когда ты даже не знаешь, с чего начать." - делится опытом наша "девочка". А что? У нас много людей, готовых помочь, профинансировать… Тем более, это же – благое намерение. Проявлять жалость к ближнему. Вопрос в том, куда ведёт дорога, вымощенная благими намерениями?

Непрерывная борьба с болезнью, как пишет Вероника, преграды. Преграды... Они же повсюду, если их искать специально или не знать, как обойти. Ведь полноценная жизнь в ее состоянии, в ее положении очень даже возможна. Просто Вероника пока что об этом не знает (или не хочет знать)... Хотя, у меня всё же есть надежда, что и это она осознает. 

"Детство, в котором мало забот, проходит очень быстро. Давно ли я была ребенком? И в детстве я не понимала многих вещей. Впрочем, я продолжаю взрослеть. А процесс взросления всегда очень непростой." - пишет Вероника ВКонтакте в одной из своих записей. Только почему-то её взросление, мягко говоря, видно не явно. На своих фото за текущий год Вероника выглядит... лет на 15, не больше. Окружают её всегда дети, намного младше её самой, - и игрушки. Одежда у неё тоже подростково-детского вида (я о том, что можно одеваться и простенько, но в соответствии со своим возрастом).

Да, мне, как и многим, очень хочется помочь этой «девочке», намертво застрявшей в детстве. Посоветовать ей просто повзрослеть. Взять ответственность за свою жизнь и всё, что в ней происходит, на себя. А вот «кормить» её как-то  неохота.… Ещё привыкнет, не дай Бог, как тот котёнок, перестанет, вернее вовсе никогда не научится «ловить мышей»… А привычки, как нам известно - дело дурное. А может это страх? Котенок боится выйти на охоту... боится и мяучит...

  "Жизнь" ≠ "борьба". На мой взгляд, к 24 годам пора уже принять себя такой, какая ты есть, ведь болезнь не настигла внезапно и недавно, она с Вероникой с самого рождения. Так зачем превращать свою жизнь в борьбу или в публичный цирк с «акробатом в трениках» на арене? Про «акробата в трениках» я просто так ласково шучу.

 Не знаю, не видела ещё ни одного ДЦПешника, который бы значительно улучшил своё состояние процедурами, какие бы они ни были… Тем более в 24 года! Хотя, наверное, я – скептик… Чудеса же случаются. И Вероника верит в чудо. Поэтому не опускает руки, и пишет массу сообщений в соц.сетях, а также на 26 форумах. Выкладывает «домашнее видео» тут хочется подмигнуть ;) на всех доступных интернет-ресурсах… Да! Выкладывает подробные отчёты о своих «реабилитационных» занятиях с тренером и без. Умница «девочка»! И – большой молодец, что не забывает везде писать контактные данные и номера счетов, куда ей можно перечислить средства на приобретение спец.обуви, коляски, ежеквартальных путёвок в реабилитационные учреждения у моря… Да, много нужд у человека, обделённого болячкой…
P.S. Каждый имеет право на свои мысли вслух.
(цитаты взяты с интернет ресурсов, где их собственноручно размещает Вероника Барановская.)

автор Елена Глущенко.

Обсуждение статьи здесь:

Страсти по Веронике